SJSR   Voici quelques jours, nous avons publié un coup de gueule d’Elisabeth Barbey sur l’industrie agroalimentaire qui récupérait financièrement le bio. Ce 16 mars, dans l’1dex, elle s’exprime plus précisément sur le syndrome des jambes sans repos (SJSR) dont elle souffre depuis des décennies et où les médicaments se révèlent impuissants. Comme il s’agit d’une maladie méconnue, PJI fait circuler l’info…

Ayant le privilège de faire partie du dix pour cent des victimes du syndrome des jambes sans repos, j’ai revu dernièrement le «36,9» à propos du SJSR, (produit par la RTS en 2010) et auquel je participe en tant que responsable du groupe de soutien pour la Suisse Romande.
J’y évoque mon inquiétude par rapport à mon traitement (agoniste dopaminergique) sur une longue durée.
Ce traitement est administré depuis une vingtaine d’années en Suisse, laps de temps très réduit pour l’observation de ses effets à large échelle.

Cinq ans plus tard, me voilà au pied du mur.
Les effets secondaires indésirables du sifrol (agoniste dopaminergique) sur une durée d’environ 17 ans, ont largement dépassé l’effet bénéfique. (Phénomène d’aggravation paradoxale, insomnies, hyperactivité, troubles de la personnalité, problèmes de concentration et de mémoire, problèmes pulmonaires, palpitations cardiaques)
Ma qualité de vie s’en est trouvée sévèrement atteinte voire insupportable.
Devant l’impuissance déclarée par le corps médical, je me suis retrouvée confrontée à un choix douloureux.
Soit je tente un autre traitement avec tous les risques que cela comporte, soit j’effectue un sevrage afin de retrouver mon état initial.
Je n’ai pas hésité, convaincue que ça ne pouvait pas être pire que ma situation actuelle.
D’autre part, sachant que je suis susceptible de vivre encore une bonne vingtaine d’années, deux alternatives se présentent : la première, le suicide, la deuxième, la prise en charge.

Quatre mois ont passé depuis le jour du sevrage.
Quatre mois de montagnes russes.
Quatre mois de découragement, torture, espoir, colère, doutes, tâtonnements, découvertes…
Toute mon énergie dédiée à la connaissance, à la reconnaissance, à la lecture, à l’étude, aux échanges avec d’autres « victimes » du syndrome, je commence à aborder l’horizon de manière plus lucide et à voir les axes les plus importants à suivre dans ma démarche, dans notre démarche à tous.

La communication

En terme de durée, après 20 ans de recul, on peut commencer à envisager une certaine expérience par rapport à un traitement médical.
Cette expérience aurait la chance de se multiplier, de s’enrichir, dans un échange actif entre les divers intervenants du corps médical et, parallèlement, entre le corps médical et les « patients » (dans notre cas, les « impatients » !…)
Concrètement, cela impliquerait : 1) que le neurologue communique avec le généraliste et avec les autres neurologues,
2) que le patient ait l’opportunité d’être entendu.
3) que le neurologue s’informe régulièrement de l’évolution des divers traitements, de leur efficacité, de leurs effets secondaires, etc.
Une communication active entre personnel soignant et médecin éviterait une grande partie des errances et des souffrances de part et d’autre ! (Je pense ici en particulier aux hôpitaux et autres établissements, comme les maisons de retraite par exemple)
En effet, sachant que le SJSR s’aggrave avec l’âge, il faut absolument prendre conscience des potentielles souffrances subies par les patients des dits établissements, à savoir que les nuits sont interminables, surtout quand le repas du soir est servi à 17 heures et que la plupart des calmants et anxiolytiques ne font qu’aggraver le syndrome !
Or il se trouve que la conjoncture actuelle impose une contraction du personnel soignant ainsi qu’une limitation du temps de consultation.
Il est aussi évident qu’on ne peut pas exiger d’un spécialiste de consacrer du temps à une formation continue après une journée de travail dans son cabinet, d’autant plus que celui-ci se trouve confronté à une multitude de pathologies !

En ce qui concerne les caisses maladie il est regrettable que le manque d’informations à propos de la détresse profonde dans laquelle se débattent les « patients » ne fait que cultiver le soupçon… Hélas !
En effet, comment est-il possible de travailler, s’occuper des enfants, du ménage, des courses, de la cuisine, etc. sans aucune opportunité de se reposer, sachant que la spirale infernale des antidépresseurs et autres somnifères ne font qu’aggraver le syndrome ?

L’aspect psychologique

La détresse évoquée ci-dessus ne peut pas simplement être effacée par des produits chimiques !
La plupart d’entre nous, lâchés dans la nature avec leur ordonnance, ont vu leur qualité de vie à un tel point endommagée qu’il est devenu difficile voire impossible d’échapper à un état d’impuissance chronique.
Tout est alors remis en cause, tout devient extrêmement difficile à gérer, les relations familiales, professionnelles, sociales, sans compter le sentiment de culpabilité ressenti devant les réactions dubitatives auxquelles nous sommes régulièrement confrontés ! Le peu d’énergie restant est consacré à la quête du Graal, soit une nuit de sommeil sans interruptions…
Comment, dans ces conditions, avoir encore les moyens de s’improviser biologiste ou chimiste, passer des heures à chercher et trier des informations sur les conséquences de telle ou telle substance ainsi que leurs interactions entre elles ET avec nos organes, nos neurotransmetteurs , etc. ?
Certes, des groupes de soutien se forment, au sein desquels se partagent les recettes des uns et des autres… mais le sujet est si vaste ! D’autre part, les éléments purement « chimiques » nous échappent, nous n’avons évidemment pas les moyens de contrer les grands producteurs pharmaceutiques…

Le paradoxe de la médecine

Dans notre société «développée », le médecin, pris en sandwich entre les caisses maladie, les patients et les fournisseurs, subit constamment un conflit de loyauté.
Il faut être courageux pour convaincre un patient de revenir à la base, de se prendre en charge, de s’alimenter intelligemment, d’apprendre à se connaître.
Il est tellement plus facile de masquer les problèmes à coup d’antibiotiques, anti inflammatoires, anxiolytiques, somnifères et autres « pansements ».
Il devient alors tellement plus difficile pour nous autres, vulgaires patients, de gérer notre santé !

L’importance de l’alimentation

Qui aurait l’idée saugrenue de balancer de l’essence frelatée dans le réservoir de sa voiture ?
Sachant que l’intestin est intimement lié au cerveau, qu’il participe activement à l’absorption, à la fabrication des acides aminés, des vitamines, sels minéraux, fer, dopamine etc…pas besoin d’être un génie de la médecine pour comprendre le rôle capital de l’alimentation.
Sachant que notre l’organisme est aussi subtil que fragile, pas besoin non plus d’être un génie en diététique pour imaginer la perturbation chronique provoquée par les poisons ingérés quotidiennement par le consommateur moyen, celui qui se fournit au supermarché.

Pris en otage par les géants agroalimentaires et pharmaceutiques, nous voilà réduits à faire les courses avec une loupe…sans oublier la liste des additifs alimentaires, bien sûr !
L’industrialisation de l’agriculture, de l’élevage, de la production et de la transformation, rien n’échappe à l’appât du gain, ça doit coûter le moins cher possible, point barre.

Perdus dans les étalages de nouveaux produits, bios, sans gluten, sans cholestérol, sans lactose, assaillis de tous les côtés par le marketing agressif destiné à nous canaliser dans le droit chemin et à récupérer les plus dissidents, se fournir en nourriture inoffensive est devenu un véritable casse-tête !
Rien n’échappe au rouleau compresseur, même pas la tomme de brebiou polluée par du blanc d’œuf ! (merci pour les allergiques aux œufs distraits…)
Les pharmas ont tout compris, ils anticipent, s’adaptent, s’engouffrent dans la moindre brèche.
Le marché des compléments alimentaires (made in China) explose.
Il est tellement plus facile d’avaler des gélules aux vitamines, herbes médicinales, et autres plutôt que de se casser la tête avec des légumes aux pesticides, des fruits aux fongicides et du poulet aux antibiotiques !
Les pathologies neurologiques se multiplient ?
Tant mieux, l’industrie pharmaceutique ne s’en porte que mieux !
Après tout, il vaut mieux une saine économie dans un « corps » malade qu’une économie moribonde dans un « corps » sain !

Elisabeth Barbey

Lien vers l’émission de 36,9 (RTS):

http://www.rts.ch/emissions/36-9/1758984-le-mystere-des-jambes-sans-repos.html